Los pacientes de cáncer toman la iniciativa.
Los pacientes de cáncer toman la iniciativa.

Lunes, 14 de Julio de 2014

La propia experiencia es tan intensa en enfermedades de gran calibre, como los cánceres, que da para mucho. Así que vale la pena compartir. Porque nadie como otro paciente como yo para hacerse cargo de lo que puedo necesitar.

Eso cree buena parte de los que están poniendo en marcha plataformas a través de páginas web y aplicaciones de móvil que van mucho más allá de la información y de compartir experiencias.

Están creando auténticas guías de búsqueda de información, diccionarios de conocimientos a menudo complejos, acompañamiento práctico paso a paso en cada fase de ese proceso que se empieza a vivir. Incluso son el instrumento de captación de datos para que eso que viven sea contabilizado y forme parte de la investigación científica.

Los pacientes lo son cada vez menos. La pasividad que causa el miedo a la enfermedad y la pérdida de control sobre uno mismo se torna en iniciativas porque hay demasiados flecos importantes en el tratamiento de las enfermedades graves.

Porque es importante tener la última palabra en la pérdida de una mama, o exigir información concreta y exacta de las secuelas de una hormonoterapia, o dejar claro hasta dónde quiere llegar uno con la morfina.

Las iniciativas a través de esa misma tecnología que llena las pantallas de ordenadores, teléfonos y tabletas no pretenden competir con la curación y el tratamiento, sino rellenar un hueco enorme con un también enorme saber común. El saber de quién ha pasado por ello reunido en un libro común que puede ir reescribiéndose.

Todo sobre las quimios y sus secuelas

Xemio acompaña en la quimio y aclara ideas sobre problemas que se suelen cerrar con un “es normal”

Sabes qué quimio te van a poner? ¿Conoces sus efectos secundarios? ¿Con qué frecuencia te inyectarán? ¿Qué notas? Puntúa la intensidad de las molestias ¿Sabes qué puedes hacer en caso de sequedad de la mucosa de los ojos? ¿De las náuseas? ¿Ante la pérdida de cejas y pestañas?

“Hay dieciocho tipos diferentes de cáncer de mama y un buen número de quimioterapias. Y es importante saber qué tipo tienes y qué medicación te van a poner. Hay muchas mujeres que ni se atreven a preguntarlo ni a opinar. Con esta aplicación será más fácil hacerlo y saber mucho más acerca de lo que te viene y cómo puedes afrontarlo”, resume Imma Grau, experta en su cáncer de mama y en comunicación científica y entre pacientes. Es la impulsora de la plataforma Xemio, la app “de marca blanca, que podrá ser utilizada por cualquier asociación”, para acompañamiento durante la quimio (fundacionisys.org/es/xemio)

Tener cáncer de mama es una noticia que suele dejar suficientemente aturdido como para no retener claramente nombres y detalles más allá de si se va a sobrevivir y si se pierde la mama. “El acompañamiento es muy importante, para empezar, para ordenar lo que quieres saber”, indica Grau. “Con mi quimio me pasaban cosas que nadie sabía si eran normales o no y eso te crea una gran angustia. Y aprendes mucho en el hospital de día, hablando con las otras pacientes. Así descubres que son muchas las que cada vez que le inyectan la quimio tienen sensación de muerte, algo no reconocido en la consulta”.

La aplicación también ofrece consejos sobre qué hacer con la náusea, con la sequedad de mucosas, con la pérdida de cejas, con la afectación emocional o el linfedema . “Todos los consejos y recomendaciones de la aplicación están validados; no introducimos ninguno que no tenga una referencia segura”, explica Grau.

Del baño de agua y sal a la meditación

Los baños de agua con sal (la bañera llena y dos kilos de sal) pueden ayudar a eliminar las toxinas de la quimio por la piel, y el hígado así no trabaja tanto. La meditación es una herramienta de relajación practicada en servicios de oncología de varios hospitales. Otros trabajan con el efecto de la dieta frente a las recidivas. La homeopatía se ejerce frente al dolor y la ansiedad. La acupuntura, para mejorar el movimiento y la autonomía perdida.

 

Tres hermanas descubrieron con el tumor de su madre un abanico de terapias que aliviaron su estado.

 

Si quieres minimizar los efectos secundarios de la quimio y la radio, mejor elige una de las terapias complementarias que hay, una que esté acreditada y te inspire confianza. No hay que hacer pica-pica”. Es el consejo de Míriam Algueró, la presidenta de la Asociación Oncología Integrativa (oncologiaintegrativa.org) y creadora junto a sus hermanas Judit y Sandra de la web. Sabe de lo que habla porque es lo contrario que hicieron las tres cuando su madre empezó a cambiar de sitio las palabras y le detectaron un tumor cerebral de 6 centímetros. “Se negó a que le hicieran quimioterapia y radioterapia, tenía muy claro que no quería alargar su vida si eso la condenaba a la silla de ruedas y a una pésima calidad de vida. Así que iniciamos un frenético pica-pica de terapias que le aliviaran y le permitieran un tránsito mejor. De lo que aprendimos surgió la idea”.

Las tres hermanas se ganan la vida con otras tareas, pero esta es su pasión, que alimentan continuamente “y siempre con referencias seguras”. Entre sus puntos de referencia, las líneas de medicina integrativa de grandes hospitales como el Memorial SloanKettering de Nueva York (tienen un app que se llama About Herbs) en la que se muestran todas esas opciones reconocidas que no entran en conflicto con la medicina que tiene por objetivo tratar ese cáncer, pero que dan otras opciones para sentirse mejor durante la enfermedad.

 

“Tu oncólogo es el responsable del proceso de tratamiento, no hay que dejar de confiar, pero tu médico no es Dios. Hay que poner de tu parte y no ser un tumor andante. Eres una persona con cáncer, pero también con una vida”. Y pretenden colaborar con que sea de la máxima calidad, “que se encuentren bien, menos machacados. Con mi madre lo conseguimos”.

En la lista de su organización aparecen además de la homeopatía y la acupuntura, el reiki, el yoga, la meditación, la hidroterapia, la dieta y también la arteterapia. Cada una con sus matices y con referencias profesionales. “La medicina integrativa está extendida, pero sólo como medicina privada. La web la acerca a cualquiera”.

 

Un aliado en ‘doctor Internet’

 

Los médicos no nos sentimos cómodos con las pequeñas cosas, pero también se nos cae el pelo

 

Muchas veces empieza con un llanto, y muchas otras con una negación. Pero el sufrimiento que conlleva el conocimiento del diagnóstico de cáncer en general y de cáncer de mama en particular sólo lo saben las (y los) pacientes a los que se les diagnostica. Doctor Internet se convierte entonces en el primer (y a veces mejor) aliado para acompañar a nuestros pacientes muchos meses.

Los pacientes entran en la red para buscar información y les llega muy a menudo de otros como ellos. Se crean webs donde compartir e intercambiar información, muchas veces valiosa, otras no, pero siempre desde la ilusión por ayudar. Muchos de los efectos que los tratamientos producen se detallan de una manera que los mejores libros de oncología no adivinan a comprender. Se explican de manera detallada, con cariño, con sensibilidad. Y también cómo superarlos, cómo mejorar esos síntomas tan molestos, cómo tratar de impedir que el pelo se caiga, o cómo aliviar las llagas de la boca. Qué alimentos tomar, cuáles no; y así infinidad de cosas.

Doctor Internet existe y es el médico que más segundas opiniones recibe y que más recomendaciones da. Miles, millones, decenas de millones probablemente. Pero también se equivoca. Y mucho. Pero ¿por qué nuestros pacientes confían tanto en recomendaciones muchas veces anónimas?

Los oncólogos sabemos de oncología, explicamos de manera meridianamente clara qué es el cáncer, qué tratamientos y alternativas tenemos y hablamos con soltura de estudios clínicos. Sin embargo, descuidamos muchas veces lo más importante: el cáncer no se trata, la persona con cáncer, sí. El cáncer no sufre, el paciente, sí. Y ahí no estamos tan cómodos, en ayudar a los pacientes a mejorar en las pequeñas cosas de cada día (o grandes…); en acompañarles en los pormenores (que para ellos muchas veces son pormayores). En eso, no nos sentimos tan cómodos.

¿Es cuestión de tiempo? Estamos para ayudar a nuestros pacientes, y podemos hacerlo aportando o clarificando lo que doctor Internet dice. Los médicos estamos para ayudar; esa es nuestra función. Y si nuestros pacientes se encuentran cómodos o necesitan consultar la red para buscar cualquier tipo de información, que no olviden que siempre habrá un médico, el médico de siempre, al que se puede acudir, el que siempre se tiene al lado y el que, de una forma u otra, también tiene llagas en la boca, se le cae el pelo y le sienta fatal la quimio.


Fuente: La veu d'Àfrica.

 

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