Els pacients amb càncer prenen la iniciativa.
Els pacients amb càncer prenen la iniciativa.

Dilluns, 14 de Juliol de 2014

La pròpia experiència és tan intensa en malalties, com els càncers, que donen per molt. Així que val la pena compartir. Perquè ningú com un altre pacient como jo per fer-se càrrec del que pot necessitar.

Això creu bona part dels que estan posant en marxa plataformes a traves de pagines web i aplicacions de mòbil que van molt mes enllà de la informació i de compartir experiències.

Estan creant autentiques guies de recerca de informació, diccionaris de coneixements normalment complexes, acompanyaments pràctics pas a pas en cada fase d’aquest procés que es comença a viure. Inclús són l’instrument de captació de dades per a que això que viuen sigui comptabilitzat i formi part de la investigació científica.

Els pacients ho son cada cop menys. La passivitat que causa la por a la malaltia i la pèrdua de control sobre un mateix es torna en iniciatives.

Perquè es important tenir l’última paraula en la pèrdua d’una mama, o exigir informació concreta i exacta de les seqüeles d’una hormonoteràpia o deixar clar fins a on vol arribar un amb la morfina.

Les iniciatives a través d’aquesta mateixa tecnologia que omple les pantalles d’ordenadors, telèfons y tablets no pretén competir amb la curació i el tractament, sinó omplir un buit enorme amb un també enorme saber comú. El saber de qui ha passat per això reunit en un llibre comú que pot anar reescrivint.

 

Tot sobre les químios i les seves seqüeles.

 

Xemio acompanya en la quimio i aclareix idees sobre problemes que es solen tancar amb un “es normal”.   

 

Saps què quimio et posaran? Coneixes els seus efectes secundaris? Amb quina freqüència et injectaran? Què notes? Puntua la intensitat de les molèsties. Saps què pots fer en cas de sequedat de la mucosa dels ulls? De les nàusees? Davant la pèrdua de celles i pestanyes?

 

"Hi ha divuit tipus diferents de càncer de mama i un bon nombre de quimioteràpies. I és important saber quin tipus tens i quina medicació et posaran. Hi ha moltes dones que ni s'atreveixen a preguntar-ho ni a pensar. Amb aquesta aplicació serà més fàcil fer-ho i saber molt més sobre el que et ve i com pots afrontar-lo ", resumeix Imma Grau, experta en el seu càncer de mama i en comunicació científica i entre pacients. És la impulsora de la plataforma XEMIO, l'app "de marca blanca, que podrà ser utilitzada per qualsevol associació", per a acompanyament durant la quimio. (fundacionisys.org/es/xemio)

 

Tenir càncer de mama és una notícia que sol deixar prou atordit com per no retenir clarament noms i detalls més enllà de si es va a sobreviure i si es perd la mama. "L'acompanyament és molt important, per començar, per ordenar el que vols saber", indica Grau. "Amb la mea  quimio em passaven coses que ningú sabia si eren normals o no i això et crea una gran angoixa. I aprens molt a l'hospital de dia, parlant amb les altres pacients. Així descobreixes que són moltes les que cada vegada que li injecten la quimio tenen sensació de mort, alguna cosa no està reconegut en la consulta ".

 

L'aplicació també ofereix consells sobre què fer amb les nàusees, amb la sequedat de mucoses, amb la pèrdua de celles, amb l'afectació emocional o el limfedema. "Tots els consells i recomanacions de l'aplicació estan validats; no introduïm cap que no tingui una referència segura ", explica Grau.

 

Del bany d’aigua i sal a la meditació.

 

Els banys d'aigua amb sal (la banyera plena i dos quilos de sal) poden ajudar a eliminar les toxines de la quimio per la pell, i el fetge així no treballa tant. La meditació és una eina de relaxació practicada en serveis d'oncologia de diversos hospitals. Altres treballen amb l'efecte de la dieta enfront de les recidives. L'homeopatia s'exerceix davant el dolor i l'ansietat. L'acupuntura, per millorar el moviment i l'autonomia perduda.

 

Tres  germanes van descobrir am el tumor de la seva mare un ventall de teràpies que van alleujar el seu estat.

 

 

Si vols minimitzar els efectes secundaris de la quimio i la ràdio, millor tria una de les teràpies complementàries que hi ha, una que estigui acreditada i t'inspiri confiança. No cal fer pica-pica ". És el consell de Míriam Algueró, la presidenta de l'Associació Oncologia Integrativa (oncologiaintegrativa.org) i creadora al costat de les seves germanes Judit i Sandra de la web. Sap del que parla perquè és el contrari que van fer les tres quan la seva mare va començar a canviar de lloc les paraules i li van detectar un tumor cerebral de 6 centímetres. "Es va negar a que li fessin quimioteràpia i radioteràpia, tenia molt clar que no volia allargar la seva vida si això la condemnava a la cadira de rodes i a una pèssima qualitat de vida. Així que vam iniciar un frenètic pica-pica de teràpies que li alleugessin i li permetessin un trànsit millor. Del que vam aprendre va sorgir la idea ".

 

Les tres germanes es guanyen la vida amb altres tasques, però aquesta és la seva passió, que alimenten contínuament "i sempre amb referències segures". Entre els seus punts de referència, les línies de medicina integrativa de grans hospitals com el Memorial SloanKettering de Nova York (tenen un app que es diu About Herbs) en la qual es mostren totes aquestes opcions reconegudes que no entren en conflicte amb la medicina que té per objectiu tractar aquest càncer, però que donen altres opcions per sentir-se millor durant la malaltia.

 

"El teu oncòleg és el responsable del procés de tractament, no cal deixar de confiar, però el metge no és Déu. Cal posar de la teva part i no ser un tumor errant. Ets una persona amb càncer, però també amb una vida ". I pretenen col·laborar amb que sigui de la màxima qualitat, "que es troben bé, menys picats. Amb la meva mare ho vam aconseguir ".

A la llista de la seva organització apareixen a més de l'homeopatia i l'acupuntura, el reiki, el ioga, la meditació, la hidroteràpia, la dieta i també l'artteràpia. Cadascuna amb els seus matisos i amb referències professionals. "La medicina integrativa està estesa, però només com a medicina privada. El web l'apropa a qualsevol ".

 

Un aliat en ‘doctor Internet’

 

Els metges no ens sentim còmodes amb les petites coses, però tampoc sens cau el cabell.

 

Moltes vegades comença amb un plor, i moltes altres amb una negació. Però el sofriment que comporta el coneixement del diagnòstic de càncer en general i de càncer de mama en particular només ho saben les (i els) pacients als quals se'ls diagnostica. Doctor Internet es converteix llavors en el primer (i de vegades millor) aliat per acompanyar els nostres pacients molts mesos.

 

Els pacients entren a la xarxa per buscar informació i els arriba molt sovint d'altres com ells. Es creen webs on compartir i intercanviar informació, moltes vegades valuosa, altres no, però sempre des de la il·lusió per ajudar. Molts dels efectes que els tractaments produeixen es detallen d'una manera que els millors llibres d'oncologia no endevinen a comprendre. S'expliquen de manera detallada, amb afecte, amb sensibilitat. I també com superar-los, com millorar aquests símptomes tan molestos, com tractar d'impedir que els cabells caigui, o com alleujar les nafres de la boca. Quins aliments prendre, quins no; i així infinitat de coses.

Doctor Internet existeix i és el metge que més segones opinions rep i ??que més recomanacions dóna. Milers, milions, desenes de milions probablement. Però també s'equivoca. I molt. Però per què els nostres pacients confien tant en recomanacions moltes vegades anònimes?

 

Els oncòlegs sabem d'oncologia, explicar de manera meridianament clara què és el càncer, quins tractaments i alternatives tenim i parlem amb soltesa d'estudis clínics. No obstant això, descuidem moltes vegades el més important: el càncer no es tracta, la persona amb càncer, si. El càncer no pateix, el pacient, si. I aquí no estem tan còmodes, en ajudar els pacients a millorar en les petites coses de cada dia (o grans ...); en acompanyar-los en els detalls. En això, no ens sentim tan còmodes.

És qüestió de temps? Estem per ajudar als nostres pacients, i podem fer-ho aportant o clarificant el que doctor Internet diu. Els metges estem per ajudar; aquesta és la nostra funció. I si els nostres pacients es troben còmodes o necessiten consultar la xarxa per buscar qualsevol tipus d'informació, que no oblidin que sempre hi haurà un metge, el metge de sempre, al qual es pot acudir, el que sempre té al costat i el que, d'una manera o altra, també té nafres a la boca, li cau el pèl i li escau fatal la quimio.

Font: La veu d'Àfrica.

 

« tornar

Usem cookies pròpies i de tercers, per analitzar els seus hàbits de navegació. Si contínua navegant considerem que accepta l'ús de cookies. OK Més info